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Voa Voa Amici di Sofia in Fiera per finanziare screening neonatale per Leucodistrofia Metacromatica

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Il logo della campagna Gocce di SperanzaVoa Voa Onlus Amici di Sofia è presente alla Fiera di Scandicci con la campagna Gocce di speranza, la raccolta fondi per finanziare, al Laboratorio di diagnostica precoce dell’Ospedale Pediatrico Meyer, il Primo Progetto Pilota al mondo per lo screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, la patologia neuro degenerativa che ha ucciso la piccola Sofia De Barros il 30 dicembre 2017. “Saremo presenti per tutta la durata della fiera con uno stand informativo e di raccolta fondi posizionato lungo via Pascoli – spiega Guido De Barros, Presidente di Voa Voa - ci teniamo particolarmente ad essere presenti ad un evento di grande importanza a livello regionale, perché il progetto Gocce di speranza –tiene a sottolineare De Barros- non è rivolto soltanto ai neonati di Firenze, ma di tutta la Toscana, poiché al laboratorio di diagnostica precoce del Meyer afferiscono i test di screening di tutta la regione". La presenza in Fiera di Voa Voa Onlus segue l'iniziativa di sensibilizzazione "Un muro per Sofia" dello scorso marzo, organizzata dall'associazione e patrocinata dal Comune di Scandicci, che ha portato alla realizzazione di un murale sul Palazzetto dello Sport di via Rialdoli conclusasi proprio all'inizio di ottobre.

"Questi i numeri della campagna Gocce di speranza – dicono i promotori – 450 mila euro per offrire un test di diagnosi precoce ai circa 75.000 nuovi nati della Toscana, per tre anni di progetto pilota (ogni test costa 6 euro, la frequenza della patologia sulla popolazione neonatale della Toscana è di 1:40.000). Il 17 dicembre 2018 Voa Voa Onlus Amici di Sofia ha avviato la campagna di crowdfunding chiamata Gocce di Speranza, in collaborazione con la Fondazione Meyer, per il finanziamento del primo progetto pilota di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica. Ad occuparsi dello screening sarà il Laboratorio di Screening neonatale dell'Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, cui nel 2015 Voa Voa Onlus Amici di Sofia ha già finanziato la ricerca dei markers per la messa a punto del test”.

Per approfondimenti www.goccedisperanza.it , 333.6619512.

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Pubblicata Giovedì 03 Ottobre 2019 19:21
Ultimo aggiornamento Venerdì 04 Ottobre 2019 11:23